En septembre 2013, j’ai participé à une cyclo-randonnée qui m’a fait parcourir 2100 km de Bruxelles à Barcelone à travers 5 pays : une véritable source d’inspiration !
Je m’explique : bon nombre des cyclistes participants étaient des diabétiques de type 1, l’évènement étant organisé pour rassembler des connaissances sur l’impact de l’usage des technologies de l’information et de la communication (TIC) pour la gestion du diabète. Questions d’interopérabilité au programme bien évidemment…
le diabète, une maladie dont le traitement dépend des données
Un peu de contexte d’abord : le problème fondamental auquel sont confrontées les personnes atteintes de diabète est le maintien de leur glycémie, c’est-à-dire leur taux de glucose dans le sang, dans une fourchette dite « normale ».
Pour ce faire, les diabétiques utilisent des dispositifs leur permettant de surveiller leur glycémie : des glucomètres. Ces dispositifs fournissent une mesure qui sert à son tour à prendre des décisions thérapeutiques, comme la prise d’insuline ou le traitement d’une glycémie basse en mangeant.
Le diabète est donc une maladie dont le traitement dépend des données ; les diabétiques doivent noter, suivre et interpréter les données qu’ils mesurent et les transmettre aux professionnels de santé qui les suivent pour gérer au mieux leur traitement.
À l’heure actuelle, beaucoup de choses se font encore de manière artisanale : les diabétiques notent sur un carnet de suivi leur glycémie, la quantité d’insuline qu’ils s’injectent, ce qu’ils mangent. Et quand ils utilisent des outils plus technologiques (lecteur de glycémie connecté au smartphone par exemple), il n’existe pas de plateforme unique où sont remontées l’ensemble des données que les patients, les soignants et les professionnels de santé peuvent utiliser pour partager ces informations.
Il n’existe en effet aucune norme actuelle d’interopérabilité entre les différents fabricants de dispositifs et les opérateurs de plateformes.
Comment un « bike trip » peut démontrer l’intérêt des TIC et de l’interopérabilité dans le suivi des maladies chroniques ?
Des diabétiques comme Paul Buchanan, de Team Blood Glucose, commencent ainsi à souligner à quel point l’intégration est nécessaire au vu des problèmes liés au manque d’interopérabilité qu’ils rencontrent.
Effectivement, la gestion du diabète est multifactorielle.
Elle nécessite le suivi :
- de la glycémie,
- de la consommation d’insuline,
- de l’alimentation,
- de l’exercice physique,
- de l’humeur,
- du stress,
- ainsi que d’autres facteurs quotidiens qui ont une incidence sur la gestion de la maladie.
Tout l’enjeu de la « digitalisation » du suivi est de transformer/ « formater » les informations récoltées afin qu’elles puissent être à la fois transmises par les accessoires qui les récoltent et comprises par le système informatique du médecin. Tout cela sans multiplier câbles, transformateurs et autres gadgets technologiques pour permettre aux malades de vivre une vie la plus normale.
En étudiant des cyclistes atteints de diabète dont les mains tenaient en permanence le guidon, sans possibilité de s’arrêter pour saisir les données manuellement, de mesurer leur glycémie toutes les demi-heures ou de reconnaître les signes d’une hypo- ou hyperglycémie dans des circonstances exceptionnelles, nous avons pu tester nos solutions et comprendre les obstacles qui vont de pair avec les problèmes d’interopérabilité.
Dans mon prochain article, nous nous intéresserons plus en détails à la solution déployée lors du mHealth Grand Tour 2013 et des enseignements que nous en avons tirés.
Ian.
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Je travaille depuis plus de 20 ans dans l’univers des télécommunications, et notamment depuis quelques années sur les problématiques de standardisation et d’interopérabilité. Ces questions sont clef dans le monde de la santé et j’essaye donc de faire avancer la réflexion au sein d’instances représentatives telles que la Continua Health Alliance, de la task force mHealth de la GSMA mais aussi au COCIR et au niveau de l’Union Européenne.